Mom’s talk | First time i being a mom | Congenital Disease

Mom’s talk | Congenital disease

Apa itu congenital disease or disorder.

Kebanyakkan budak yang baru dilahirkan adalah sihat tanpa sebarang masalah kesihatan tetapi some ada yang unfortunate mesti akan develope something yang diluar jangkaan. Mungkin disebabkan oleh keturunan atau persekitaran dan impact pada kanak-kanak tersebut mungkin boleh jadi yang ringan atau yang berat. Kanak-kanak dengan congenital disorder mungkin mengalami masalah kecacatan atau kesihatan sepanjang hayat.

Antara congenital disorder :

• Cleft lip and cleft palate
• Cerebral palsy
• Fragile X syndrome
• Down Syndrome
• Spina bifida
• Cystic fibrosis
• Heart condition 

Ini antara contoh-contoh untuk congenital disorder. Namun harini Anna nak share pengalaman mempunyai anak dengan congenital disorder iaitu Heart Condition. 

Apa tu congenital heart defect??

Yes! Ramai yang tak tahu apa dia ni. And infact, kadang-kadang kita tak sedar pun sebenarnya anak kita salah satu yang ada masalah ini. Anna lah salah seorangnya.

Congenital heart defect ni masalah yang terdapat pada jantung. Antara problems yang mungkin ada is involve in the wall of the heart, it can be valves of the heart and the arteries and veins of the heart. Macam anak Anna, dia mengalami masalah dimana terdapat lubang pada dinding yang memisahkan upper chamber jantung.

Kalau mengikut apa yang di ceritakan oleh doktor, 

Untuk kes Syifaa, kadang-kadang lubang akan membesar dan tidak tutup dan memerlukan rawatan seperti operation atau mungkin boleh tutup tetapi ia akan slowly tutup mengikut usia. Depends juga , kata orang ikut nasib. Alhamdulillah masa first time checkup dekat HKl, doktor kata lubangnya mengecil. Nanti ada next checkup hopefully it’s a good news.

Okay sambung balik, nak handle Syifaa is not easy. She is a baby with ASD. Masa umur Syifaa 2 bulan baru dapat detect masalah ni. Sebelum detect rupanya memang ada simtom cuma tak perasan . Antara simtom adalah, Syifaa semakin susut and kurus seakan-akan seperti kwarshioko kids. Perut membuncit besar sebelah. Kulit tak cantik pun. Nafas laju. Mujurlah tiada sebarang shortness of breath and membiru pada hujung kuku. Sebab ni antara serius cases of hole in the wall. 

Actually antara sign and simtom hole in the heart is:

• Frequent respiratory or lung infections
  
• Difficulty breathing
• Tiring when feeding (infants)
• Shortness of breath when being active or exercising
• Skipped heartbeats or a sense of feeling the heartbeat
• A heart murmur, or a whooshing sound that can be heard with a stethoscope
• Swelling of legs, feet, or stomach area
• Stroke

*Credit to cdc.gov from google *

So, Syifaa ada develope antara sign and simtom diatas cumanya tak seteruk yang disangkakan. Masa tu, Syifaa diwajibkan untuk warded sebab doktor nak tahu punca-punca dan selain masalah ASD apa lagi yang dia develope. Alhamdulillah cuma masalah itu sahaja. Antara diagnosis sepanjang warded is ambil darah, ambil darah tu tak tahulah nak kata, mesti Anna diri jauh-jaruh tak nak dengar dia menjerit, tunggu appointment for Echocardiogram, dan minum susu formula mengikut sukatan diberi sebab Syifaa mengalami kekurangan berat badan yang serius. Masa warded, berat dia tak pernah lebih dari 2.7kg sedangkan masa tu umurnya dah 2 bulan. And doktor pakar sarankan pemberian susu premium. Anna pilih Enfalac sebab Syifaa hanya boleh terima susu ni je. *sobsobs. Mahal tau. 600gm sepeket Rm77 kalau tak silap. Syifaa pun susah sangat nak buang air besar, kalau dapat buang air besar pun mesti menangis sebab sakit nak meneran. Najis dia keras-keras.

Bila dah discharge, doktor pesan , jangan pernah skip bagi and boleh tukar susu lain if Syifaa tolerate well. Alhamdulillah sekarang umurnya 9bulan dengan berat 7.5kg. Walaupun dia tak normal macam anak-anak lain tapi dia sangat kuat. Untuk baby macam Syifaa yang ada masalah CHD ni memang

sangat fragile. Orangnya mudah sakit. Kalau dia baru dekat dengan budak yang hingus, malam atau
esok pagi mesti dia dah develope demam and hingusan.

Ingat lagi masa dia umur 6 bulan, Syifaa terkena jangkitan kuman pada paru-paru. Puncanya sebab

terhidu bau asap rokok. Yup! Walaupun bau tu sangat jauh tapi effect dia sangat cepat! Masa tu dia
terpaksa warded hampir seminggu sehinggakan antibiotik dua jenis kena bagi sebab suhu tak kebah-kebah badan dsh resistance dengan antibiotik . *sobsobs*  Masa tu, orang raya kitorang terperap dalam rumah sebab takut dia terkena lagi.

Diagnosis pneumonia

Sekarang, kitorang more to precaution. And always menjaga hygiene. Syifaa is a very fragile baby like i mention earlier. Dia tak boleh sebarang handle. Tersilap sikit je mesti dia akan dengan mudahnya demam, selsema and batuk. Belum lagi sakit mata berair-air. 

Wahai ibu-ibu diluar sana. Eventhou anak ibu sihat, tak bermakna mereka tak fragile. Bersyukur kerana tak dikurniakan anak yang mempunyai masalah kesihatan. Trust me! It’s not easy to handle a

baby with health problems. Setiap kali anak suhu lain je, mesti i akan capai termometer. Kalau bawah 37, memang lega sangat. Kalau atas 37, memang menggigit jari je. Bila badan dia susut, Anna paling
risau sekali. Mujurlah Anna bekerja sebagai  staffnurse jadi tahulah macam mana nak handle orang demam kan.

Ingat lagi beberapa minggu yang lepas, pengasuh watsapp kata Syifaa badannya panas, tak sampai 15 minit dia dah meragam and having spike fever. Yeap! She is very fragile. Langsung tak boleh expose pada mereka yang tak sihat. Even baru touch up sekejap je, lepas tu mesti dia akan sakit juga. Boleh dikatakan tahun ni , muka Anna, Syifaa and suami je yang ulang alik klinik kesihatan sampai mereka kenal kami dah. Tu belum Lagi kepenatan ulang alik HkL bila Syifaa tak sihat.

So, please becareful ya. Elak dari terdedahkan anak kita. Kesian mereka . Mereka kecil lagi tak faham apa itu sengsara. Sebab tu bila sakit je diorang akan menangis, sebab diorang hanya dapat expresskan rasa melalui tangisan. So, love your kids and they’ll truely love you 3000 back .

Sincerely, me.

9months old baby girl